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Wie erleben betroffene Kinder und Jugendliche ihren Kleinwuchs, und wie ist die Sicht ihrer Eltern?
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Wie erleben betroffene Kinder und Jugendliche ihren Kleinwuchs, und wie ist die Sicht ihrer Eltern?

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Vandenhoeck & Ruprecht
Trotz einer Vielzahl von Publikationen zur psychosozialen Situation von kleinwüchsigen Kindern... mehr
Wie erleben betroffene Kinder und Jugendliche ihren Kleinwuchs, und wie ist die Sicht ihrer Eltern?
Trotz einer Vielzahl von Publikationen zur psychosozialen Situation von kleinwüchsigen Kindern und ihren Eltern, liegen bisher nur wenige qualitative Studien zur Sicht der betroffenen Familien vor. Im Europäischen „Quality of Life In Short Stature Youth“ – QoLISSY Projekt kamen Kinder und Eltern zur Sprache und ermöglichen so einen Einblick in ihre Wahrnehmung von Diagnose und Behandlung. Ziel der Arbeit ist die vergleichende Analyse der Aussagen der kleinwüchsigen Kinder und ihrer Eltern. Im Rahmen der Entwicklung des QoLISSY-Fragebogens zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern, wurden als erster Projektschritt Fokusgruppen durchgeführt. Insgesamt nahmen 23 kleinwüchsige Kinder und 31 Eltern in getrennten Gruppen teil und diskutierten moderatorgestützt ihre Erfahrungen. Die Diskussionen wurden aufgezeichnet, transkribiert und qualitativ analysiert. Während Eltern vor allem die sozio-emotionalen Probleme ihrer Kinder thematisieren, liegt bei den Kindern der Fokus stärker auf der Behandlung mit Wachstumshormonen und auf den Problemen im sozialen Umfeld. Im Unterschied zu vorhandenen Studien schätzten die Kinder ihre Lebensqualität schlechter ein als ihre Eltern. Neben der medizinischen Behandlung besteht ein Bedarf an psychologischen Beratungsangeboten für betroffene Familien, besonders im sozio-emotionalen Bereich.