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Diagnosemitteilung beim Fragilen-X-Syndrom – retrospektive Befragung von Eltern
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Diagnosemitteilung beim Fragilen-X-Syndrom – retrospektive Befragung von Eltern

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Vandenhoeck & Ruprecht
Beim Fragilen-X-Syndrom handelt es sich um die zweithäufigste ererbte Form einer geistigen... mehr
Diagnosemitteilung beim Fragilen-X-Syndrom – retrospektive Befragung von Eltern
Beim Fragilen-X-Syndrom handelt es sich um die zweithäufigste ererbte Form einer geistigen Behinderung. Eine Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund eines charakteristischen Entwicklungs- und Verhaltensprofils gestellt, die dann molekulargenetisch bestätigt wird. Es wird hier über eine Fragebogenerhebung berichtet, an der sich 57 Eltern beteiligten. Das mittlere Alter der behinderten Kinder betrug bei der Diagnosemitteilung 4;8 Jahre. Zwei Drittel der Eltern bewerteten die Mitteilung als sehr wichtig. In der Kommunikation mit dem Arzt, der die Mitteilung machte, vermissten viele Eltern jedoch eine differenzierte Information über die Entwicklungsperspektiven ihrer Kinder und eine hinreichende Sensibilität für ihre eigene Belastung. Die Selbsthilfegruppe wird als wichtige Unterstützungsquelle genannt. Die Autoren diskutieren Schlussfolgerungen für die professionelle Unterstützung von Eltern, denen die Diagnose mitgeteilt wird.