Der gesellschaftliche Ort von Demenz, oder: Dem Schrecken seinen Schrecken nehmen

Gesellschaftliche Normen sprengen – Demenz gehört zum Leben

Von Zeit zu Zeit werde ich gefragt, warum ich mich mit dem Thema Demenz beschäftige – und das auch noch intensiv und über einen längeren Zeitraum. Die vermutete Begründung – eingekleidet in eine zweite Frage - kommt gleich hinterher: Ob ich jemanden in der Familie habe, der ...?

Offensichtlich ist meine Beschäftigung mit diesem Thema etwas, das einer Erklärung bedarf, die zudem in meinem Umfeld, in meiner Biographie zu suchen ist. Das ist merkwürdig. Ich frage auch nicht einen Dachdecker, ob es in seinem Elternhaus früher durchgeregnet hat, oder einen Lehrer, ob er sich für das, was er in der Schule erlitten hat, an der nachfolgenden Generation rächen will. (Ich muss nicht betonen, dass nicht nur Männer, sondern Menschen aller geschlechtlichen Identitäten bei den „Dachdeckern“ und allen anderen Genannten eingeschlossen sind.)

Erstaunlich für die Fragenden mag sein, dass ich nicht in das Schema derer passe, die sich von Berufs wegen mit Demenz befassen: Weder bin ich Helfer in Diagnostik, Behandlung und Versorgung, noch Forscher, der versucht, den Ursachen des Phänomens auf die Spur zu kommen und es möglichst zum Verschwinden zu bringen.

Diese Fragen nach meinen Beweggründen sind ein Teil dessen, was mich interessiert, sind Teil der gesellschaftlichen Reaktion auf Demenz. Unbestritten ist, dass eine Demenz für viele Menschen ein Problem ist, etliche gar darunter leiden. Spannend finde ich die Frage, wie wir das wahrnehmen und damit umgehen.

Es scheint gesellschaftlicher Konsens zu sein, dass Demenz ein medizinisches Problem oder eins der Pflege ist. Allein eine solche Aussage mag manchen als Provokation erscheinen: Es sei doch klar, liege auf der Hand, und wie könne man das nur infrage stellen ...?

Es gibt – auch für naturwissenschaftlich nicht Kundige – einleuchtende Erklärungen der Medizin, was bestimmte Formen der Demenz sind, welche Ursachen sie vielleicht haben und an welche Grenzen Versuche einer Behandlung stoßen. Es ist auch nicht zu bezweifeln, dass Menschen mit Demenz Patienten sein, eine Vielzahl von Krankheiten haben und darunter leiden können und Pflege brauchen. Und dann bleibt da aber noch der große Rest derjenigen, deren merkwürdiges Verhalten mit diesen Kategorien nicht fassbar ist, die wir aber der Pflege und Medizin überantworten.

Wer diese simple Aussage als Provokation empfindet, muss sich fragen lassen, woher diese geringe Bereitschaft zur Reflexion rührt. Schließlich bedeutet es nicht schon, etwas anzuzweifeln, wenn man sich ansieht, wie es zustande gekommen ist.

Genau das ist der erste Schritt für jemanden, dessen Erkenntnisinteresse auf anderen Grundlagen beruht als denen, die zur Begründung der Alltagspraxis herangezogen und nicht hinterfragt werden. Aber es tut sich Erstaunliches: Mediziner, die jahrzehntelang ein festgefügtes Bild davon hatten, was diese Erscheinung ist, die sie Morbus Alzheimer oder Demenz vom Typ Alzheimer nennen, sich aber nicht erklären konnten, woher sie kommt, lassen auf einmal Zweifel zu. Naturwissenschaftler weisen selbstsicher auftretenden Forschern nach, an welchen Punkten ihre Beweisführung Lücken aufweist und welche Interessen sie diese verschweigen lassen. Kulturwissenschaftler untersuchen, in welcher Form über dieses Phänomen des Alterns berichtet, wie die Kunde davon in Erzählungen weitergegeben wird. Und Sozialwissenschaftler versuchen aufzudecken, wie das Thema in der Gesellschaft bearbeitet wird, wer sich mit welcher Deutung durchzusetzen versucht und welche Vorteile das wem bringt.

Von den Defiziten zu den Ressourcen der Menschen mit Demenz

Das ist auch mein Ansatz. Ich stürze mich dabei nicht in das Getümmel derer, die miteinander streiten, ob eine Demenz des Typs Alzheimer schlicht eine Form des Alterns oder doch eine Krankheit ist. Die eine solche These vertreten, werden mir vorhalten, ich hätte schon Partei ergriffen, weil ich ihre – für allein richtig gehaltene – Sichtweise kritisch betrachte. Täte ich das nicht, machte ich mich zum Gehilfen in ihrem Versorgungssystem. Ich könnte versuchen, die Strukturen zu optimieren, die sie geschaffen haben – natürlich, wie sie betonen, nur im Interesse derer, die sie als ihre Patienten betrachten. Ich bevorzuge dagegen eine im Wortsinn radikale Perspektive, die an die Wurzeln geht und einfache, aber grundsätzliche, Fragen stellt:

Worüber reden wir?

Welche Deutungsmuster und Erklärungen gibt es?

Wer verfolgt mit denen welche Interessen? 

An diese Fragen gehe ich nicht theoretisch heran, sondern tauche in den Alltag ein. Während man Wissenschaftlern mitunter vorwirft, ihre Arbeit sei nur deskriptiv, beschreibe also lediglich ihren Forschungsgegenstand, ist es genau das, was die Arbeit eines kundigen Journalisten auszeichnet und – wie ich finde – faszinierend macht: Genau hinzusehen, nicht nur das Gesehene zu umreißen, sondern das Publikum – ob in Print- oder audiovisuellen Medien – mit an den Ort des Geschehens zu nehmen und geradezu miterleben zu lassen, was sich dort abspielt. Das kann bestürzend sein: Wird Demenz thematisiert, geschieht dies allzu oft in den düstersten Farben. Wir haben uns augenscheinlich nicht nur darauf verständigt, Menschen mit Demenz den Experten aus Pflege und Medizin zu überlassen, sondern auch darauf, dass ein Leben mit Demenz ein furchtbares Schicksal sei. Diese – wenn auch nicht explizite – Übereinkunft finde ich interessant. Ich verbinde somit zwei Perspektiven, bin Reporter und reflektiere das Erlebte vor wissenschaftlichem Hintergrund.

Es liegt mir fern, eine Demenz zu verharmlosen, gar zu romantisieren oder diejenigen, die davon betroffen sind, zu Kämpfern zu stilisieren, die sich gegen krank machende gesellschaftliche Verhältnisse auflehnen - und sie damit für politische Zwecke zu instrumentalisieren. Es ist aber eine verkürzte Sichtweise, Menschen mit Demenz auf so genannte Defizite zu reduzieren. Das ist die gängige Betrachtung, verbunden mit einer Verständigung über sie, nicht mit ihnen. Natürlich ist es eine oft schwierige Kommunikation, stößt man mit dem Versuch, sich verbal auseinanderzusetzen, an Grenzen. Diese Grenzen lassen sich hinausschieben oder gar umgehen – mit Einfühlungsvermögen und der Bereitschaft, sich auf andere Kanäle einzulassen.

Erforderlich ist es, Menschen mit Demenz zu Wort kommen zu lassen. Oft tun sie das in unvermuteter und überraschender Weise. Das weckt manchmal den Argwohn, wer sich eloquent äußere, habe vielleicht irgendein Problem, aber doch mit Sicherheit keine Demenz. Denn solche »Dementen« (die wir durch diese Bezeichnung auf das reduzieren, was wir für defizitär halten) entsprechen nicht dem Bild, das wir von diesen unserer Ansicht nach bedauernswerten Geschöpfen haben. Dabei betonen sie, die Darstellung Schwerstpflegebedürftiger in einem Endstadium, mit denen keine verbale Verständigung mehr möglich ist, die eingeschränkt in ihrer Mobilität, gar bettlägerig sind, seien nur ein kleiner Ausschnitt aus einem breiten Spektrum der Formen, von Demenz betroffen zu sein. Sie sehen sich als Menschen mit Demenz, die sich nicht durch das definieren lassen wollen, was man ihnen nicht mehr zutraut oder was sie tatsächlich nicht mehr können, sondern betonen, welche Möglichkeiten sie noch haben – wenn man sie denn lässt.

Wie wir Menschen mit Demenz begegnen können

Auf der Bezeichnung Menschen mit Demenz besteht auch die Aktion Demenz, die für deren bürgerschaftliche Rechte eintritt und für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Dafür gibt es Vorbilder: Aktive Menschen mit Behinderung und ohne haben es durchgefochten. Das Ergebnis ist das Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen der Vereinten Nationen. Danach gelten sie nicht länger als Träger eines bestimmten Merkmals, sondern als Menschen mit Beeinträchtigungen, die „sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können“, heißt es in der Konvention. Eine solche Sichtweise durchzusetzen und die damit verbundenen Rechte für Menschen mit Demenz einzufordern, ist das Gebot der Stunde. Nicht nur für sie selbst, sondern für die Gesellschaft insgesamt.

Zu abstrakt, zu theoretisch? Es geht ganz praktisch. Ein paar Gedanken dazu:

Der Streit um die Deutungshoheit ist nicht rein akademisch, schließlich geht es um viel Geld. Das System der medizinischen und pflegerischen Versorgung ist ein Markt, auf dem enorme Summen umgesetzt und noch größere Erwartungen geweckt werden.

Journalisten können andere Bilder transportieren als die der rettungslos Verlorenen, die auf einen Abgrund zutreiben – oder was die Phantasie sonst noch so hergibt. „Konstruktiven Journalismus“ nennen es die Kollegen, wenn sie bisher vernachlässigte Aspekte aufgreifen, eben dass Menschen mit Demenz sich zu Wort melden zum Beispiel. Damit bleibt deren Beeinträchtigung bestehen, schmerzt der Verlust bisheriger Möglichkeiten, lässt ihnen aber die Chance, sich mit ihren Gefühlen, ihren Hoffnungen und Ängsten, ihrer Verzweiflung und ihrem Trotz Gehör zu verschaffen.

Es tut sich was in den Köpfen: Grundschulkinder verlieren ihre Scheu vor den merkwürdigen Erwachsenen, wenn sie gemeinsam mit denen Szenen aus dem Alltag nachspielen.

Theatermacher geben auf der Bühne nicht nur einen Einblick in ein Leben mit Demenz, sondern lassen die Zuschauer in originellen Inszenierungen die Verwirrung miterleben – wobei die darüber auch lachen dürfen.

Schriftsteller breiten andere Deutungsmuster aus als die, nach denen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen nur bedauernswerte Opfer eines schrecklichen Schicksals sind. Das geht so weit, dass sie in ihren Texten einfühlsam und ohne ‚rosarote Brille’, also ohne die Probleme zu verschweigen, den Blickwinkel um ein bisher nicht gekanntes Verständnis innerhalb von Familien erweitern.

Und dann erst der Alltag:

Gemeinsames Erleben ist nicht mehr exotisch: Kegeln, bei dem die Kugel nicht immer auf der Bahn bleibt; Radtouren, bei denen nun jemand anderes vorweg fährt; gemeinsames Singen mit den unglaublich textsicheren Alten, die auch mal schräg klingen; Wanderungen über vielleicht kürzere Distanz als in den Jahren zuvor.

Nachbarn entwickeln die Idee der Tagesmütter zur Kleinkindbetreuung weiter und bieten in ihren Wohnungen Menschen mit Demenz von nebenan für ein paar Stunden am Tag eine willkommene Abwechslung zum Alltag mit den Angehörigen. Und die sind dankbar dafür, zumindest für kurze Zeit etwas anderes tun zu können als ihre verwirrten Alten zu beschäftigen oder zu beaufsichtigen.

Aber klar ist: Auch damit ist irgendwann Schluss. Und dann? Ich halte nichts davon, das Leben im Heim zu dämonisieren, auch wenn ich – wie viele andere auch - dort nicht leben möchte. Unerträglich finde ich, dass diejenigen, die irgendwann mit der Sorge innerhalb der Familie an ihre Grenzen stoßen, sich dem Vorwurf ausgesetzt sehen, sie hätten ihre Verwandten ins Heim abgeschoben.

Ein guter Ansatz, wenn auch noch nicht weit verbreitet, sind die zahlreichen Wohngemeinschaften in – wie es heißt – geteilter Verantwortung. Das bedeutet nicht, dass ein Heimbetreiber kleine Einheiten schafft, sondern dass sich Menschen zusammenfinden, die für ihre verwirrten Alten gemeinsam etwas anderes wollen: Sie mieten eine große Wohnung, unterschreiben die Mietverträge, weil das die neuen Bewohner*innen nicht können, und bestimmen, wie das Zusammenleben dort aussehen soll. Wer einzieht, ist Mieter in eigener Wohnung und hat bei Pflegebedürftigkeit Anspruch auf ambulante Leistungen, jede/r für sich. Zusammen beauftragen sie – das tun wieder die Angehörigen – einen Pflegedienst, der eine Betreuung rund um die Uhr gewährleistet. Es ist ein Modell, das inzwischen auch von der Politik für gut befunden wird.

Es tut sich also was, oder vielmehr: Viele Menschen tun was. Ihr zivilgesellschaftliches Engagement ist kein Ersatz für staatliches Handeln, ist keine billige Lösung für Bereiche, in denen die Versorgungsstruktur unzureichend ist. Es ist eine Wiederbelebung des Sozialen Miteinanders – wie derartige Aktivitäten gern bezeichnet werden. Es ist gut, etwas für Menschen mit Demenz zu tun; besser noch, sie darin zu unterstützen, es selbst zu tun, und gemeinsam mit ihnen aktiv zu werden.

Das ist unglaublich spannend. Und wer sich dazu aufrafft, nimmt die gesellschaftliche Herausforderung Demenz an.

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